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Je m'appelle Tom GALIBERT, je suis né le 4 février 2001 à Rodez dans l'Aveyron, je suis atteint du Syndrome de Mac Cune Allbright.
On a découvert ma maladie alors que j'avais 6 mois après de long mois passés à l'hôpital.
Les médecins ont expliqué à mon papa et ma maman, qui avaient beaucoup de chagrin, que c'était une maladie génétique rare, qui entrainait des déformations osseuses, des fractures. Et qu'en aucun cas ils n'étaient responsables.
J'ai subi de nombreuses opérations des membres inférieurs pour mettre en place des broches dans les fémurs.
J'ai parfois des douleurs dans les jambes et je me déplace en fauteuil roulant, mais je reste un garçon comme les autres très entouré par ma famille.
Mon tonton Jérôme a eu l'idée de créer cette association pour faire connaitre ma maladie et ainsi partager avec vous son évolution et mon quotidien.
Tom GALIBERT
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                   PAYS       FRANCE   
 DEPARTEMENT       AVEYRON
                  VILLE        LIOUJAS
                    AGE        16 ANS
               TAILLE        1m20
            FAMILLE        1 SOEUR
                  YEUX        MARRONS
         CHEVEUX         CHATAINS
                ETUDE       COLLEGE
    SIGNE ASTRO       VERSEAU
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Moi Tom
News de Tom
CONCOURS DE PETANQUE 2016
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BILAN ANNUEL DE TOM / HOPITAL DE TOULOUSE LE 26 JANVIER 2017



Plusieurs tests ont été réalisés. Concernant la vue et l'audition, aucun problème n’a été détecté.

Le chirurgien qui a opéré Tom des membres inférieurs a malheureusement constaté l'échec de cette opération.

En effet, les os des jambes ne cessent de se déformer malgré les tiges qui ont été placées à l’intérieur des membres.

Une nouvelle opération chirurgicale similaire à la première pourrait être envisagée mais le résultat resterait très incertain.

La décision revenant en dernier lieu aux parents de Tom, il a été décidé de ne pas infliger à Tom une nouvelle intervention chirurgicale très délicate.

Concernant la thyroïde et le foie, les résultats et bilans n'étant pas parvenus pendant cette journée, le corps médical a décidé de maintenir les mêmes prescriptions médicamenteuses.

Le prochain rendez vous à l'Hôpital de Toulouse est prévu en juillet 2017, notamment pour connaître les résultats de cette journée de tests mais également pour rencontrer un médecin gastro- entérologue.

Les parents de Tom ont souligné que pour la première fois, Tom n'a pas manifesté de signe de nervosité ou de stress lors de cette nouvelle hospitalisation. Il a affronté cette journée comme un jeune homme, avec beaucoup de sérénité.



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LE BUREAU DE L'ASSOCIATION TOM
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L'Association Tom compte dans ses rangs un nouveau Vice Président, Alexandre TEIXEIRA, (ci-dessus en vignette ) élu lors de la dernière Assemblée Générale.
création de site internet avec : www.quomodo.com